Ada yang sudah pernah dengar tentang penyakit LUPUS? Bisa jadi sebagian besar belum ya. Sama dengan aku beberapa tahun yang lalu ketika bertemu dengan seorang teman penulis di sebuah acara gathering penulis. Namanya mbak Gina. Seorang wanita cantik, tubuhnya tinggi semampai dan terlihat sehat.

Namun ada satu hal yang mengejutkan ketika mbak GIna bilang kalau dirinya menderita penyakit LUPUS. Dia juga sering menulis tentang bagaimana penderitaannya. Batinku kala itu adalah , "ah masa iya dia sakit?" Dan pada saat itu juga aku masih berpikir bahwa penyakit LUPUS itu bukan merupakan penyakit berbahaya.

Hingga aku melihat di status beliau di FB yang seringkali memposting tentang kesedihannya mendengar kabar teman-temannya sesama penderita LUPUS meninggal dunia. Bahkan beliau juga menyatakan kesiapannya untuk meninggal kapanpun itu. Sampai di sini aku sendiri belum bisa percaya kalau LUPUS itu adalah penyakit yang bisa menyebabkan kematian.

Pada suatu hari berita duka pun datang. MBak Gina meninggal dunia karena penyakit LUPUS yang dideritanya. Satu warisan beliau adalah sebuah buku yang ia tulis tentang penyakit LUPUS yang dideritanya.

Pengetahuanku tentang penyakit LUPUS akhirnya bertambah ketika berkesempatan menghadiri sebuah talk show yang diadakan oleh Direktorat Pengendalian Penyakit Tidak Menular (P2TM) Kementrian Kesehatan. Bertempat di kantor Direktorat P2TM yang berada di Jln. Percetakan Negara Raya Jakarta Pusat pada hari Selasa tanggal 8 Mei 2018.

Acara ini memang dibuat untuk memperingati hari LUPUS sedunia yang jatuh pada tanggal 10 MEi setiap tahunnya. Dalam talk show kali ini hadir Ibu Tiara yang merupakan orang dengan (ODA) LUPUS yang juga ketua yayasan Tiara, sebuah yayasan yang bergerak dalam sosialisasi LUPUS di masyarakat.


Tentang LUPUS

Lupus atau penyakit autoimun adalah kondisi saat sistem imunitas atau kekebalan tubuh seseorang kehilangan kemampuan untuk membedakan substansi asing (non-self) dengan sel dan jaringan tubuh sendiri (self). Kondisi ini membuat sistem kekebalan tubuh menyerang sel, jaringan, dan organ tubuh yang sehat.

Sebagian besar penderita lupus adalah perempuan dari kelompok usia produktif (15-50 tahun), meski begitu lupus juga dapat menyerang laki-laki, anak-anak, dan remaja. Data SIRS Online 2016 menunjukkan proporsi pasien rawat inap lupus berjenis kelamin laki-laki mengalami peningkatan dari 48,2% pada 2014 menjadi 54,3% pada 2016. Sementara pasien lupus berjenis kelamin perempuan mengalami penurunan dari 51,8% menjadi 45,7%.

World Health Organization mencatat jumlah penderita lupus di dunia hingga saat ini mencapai lima juta orang, dan setiap tahunnya ditemukan lebih dari 100 ribu kasus baru. Menurut data Sistem Informasi Rumah Sakit (SIRS) Online 2016, terdapat 2.166 pasien rawat inap yang didiagnosis penyakit lupus. Tren ini meningkat dua kali lipat dibandingkan dengan 2014, dengan ditemukannya 1.169 kasus baru. Tingginya angka kematian akibat lupus perlu mendapat perhatian khusus karena 25% atau sekitar 550 jiwa meninggal akibat lupus pada 2016.

Lupus terdiri dari beberapa macam jenis, salah satu jenis yang paling sering dirujuk masyarakat umum adalah Lupus Eritematosus Sistemik (LES).

Lebih jauh Tentang LES


LES dikenal sebagai penyakit ‘Seribu Wajah’ merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis yang hingga kini belum jelas penyebabnya. LES juga memiliki sebaran gambaran klinis yang luas serta tampilan perjalanan penyakit yang beragam, sehingga seringkali menimbulkan kekeliruan dalam upaya mengenalinya. LES dapat menyerang jaringan serta organ tubuh mana saja dengan tingkat gejala yang ringan hingga parah.

Meski hingga kini faktor risiko LES belum diketahui secara jelas, namun faktor genetik, imunologik dan hormonal, serta lingkungan diduga memegang peran penting sebagai pemicu.

Berikut ini adalah penyebab LES

  • Faktor genetik : diketahui bahwa sekitar 7% pasien LES memiliki keluarga dekat (orang tua atau saudara kandung) yang juga didiagnosis LES.
  • Faktor lingkungan : infeksi, stres, makanan, antibiotik (khususnya kelompok sulfa dan penisilin), cahaya ultraviolet (matahari), penggunaan obat-obatan tertentu, merokok, paparan kristal silica.
  • Faktor hormonal : umumnya perempuan lebih sering terkena penyakit LES dibandingkan laki-laki. Meningkatnya angka pertumbuhan penyakit LES sebelum periode menstruasi atau selama kehamilan mendukung dugaan hormon estrogen menjadi pencetus penyakit LES.


Sadari LES sejak Dini 


LES memiliki gejala yang mirip dengan penyakit lain, sehingga sulit untuk dideteksi. Tingkat keparahannya pun beragam mulai dari ringan hingga yang mengancam jiwa. Gejala LES dapat timbul secara tiba-tiba atau berkembang perlahan. Pasien LES dapat mengalami gejala yang bertahan lama atau bersifat sementara sebelum akhirnya kambuh lagi. Kesulitan dalam upaya mengenali LES sering kali mengakibatkan diagnosis dan penanganan yang terlambat.

LES merupakan beban sosio-ekonomi bagi masyarakat dan negara karena memerlukan penanganan yang tidak sederhana dan melibatkan banyak bidang keahlian. Selain itu biaya perawatannya pun mahal dan perlu dilakukan seumur hidup. Guna menekan tingginya prevalensi LES, Kementerian Kesehatan RI mencanangkan program deteksi dini LES yang disebut dengan Periksa Lupus Sendiri (SALURI). SALURI dapat dilakukan di Pos Pembinaan Terpadu (POSBINDU), Puskesmas atau di sarana pelayanan kesehatan lainnya dengan cara mengenali gejala-gejala sebagai berikut:

  1. Demam lebih dari 380C dengan sebab yang tidak jelas
  2. Rasa lelah dan lemah berlebihan
  3. Sensitif terhadap sinar matahari
  4. Rambut rontok
  5. Ruam kemerahan berbentuk kupu-kupu yang melintang dari hidung ke pipi
  6. Ruam kemerahan di kulit
  7. Sariawan yang tidak kunjung sembuh, terutama di atap rongga mulut
  8. Nyeri dan bengkak pada persendian terutama di lengan dan tungkai, menyerang lebih dari 2 sendi dalam jangka waktu lama
  9. Ujung-ujung jari tangan dan kaki pucat hingga kebiruan saat udara dingin
  10. Nyeri dada terutama saat berbaring dan menarik napas panjang
  11. Kejang atau kelainan saraf lainnya
  12. Kelainan hasil pemeriksaan laboratorium (atas anjuran dokter) :


  • Anemia : penurunan kadar sel darah merah
  • Leukositopenia : penurunan sel darah putih
  • Trombositopenia : penurunan kadar pembekuan darah
  • Hematuria dan proteinuria : darah dan protein pada pemeriksaan urin
  • Positif ANA dan atau Anti ds-DNA.


Jika pasien mengalami minimal 4 gejala dari seluruh gejala yang disebutkan di atas, maka dianjurkan untuk segera melakukan konsultasi dengan dokter di Puskesmas atau rumah sakit agar dapat dilakukan pemeriksaan dan penanganan lebih lanjut.

Apa yang harus dilakukan bagi orang yang sudah tersernte LES?


Bagi pasien yang sudah didiagnosa menderita LES, berikut adalah hal-hal yang perlu diperhatikan untuk meningkatkan dan mempertahankan kualitas hidup sehingga penderita LES dapat hidup normal dan melakukan aktivitas sehari-hari tanpa hambatan.

  1. Hindari aktivitas fisik yang berlebihan
  2. Hindari merokok
  3. Hindari perubahan cuaca karena memengaruhi proses inflamasi
  4. Hindari stres dan trauma fisik
  5. Diet khusus sesuai organ yang terkena
  6. Hindari paparan sinar matahari secara langsung, khususnya UV pada pukul 10.00 hingga 15.00
  7. Gunakan pakaian tertutup dan tabir surya minimal SPF 30PA++ 30 menit sebelum meninggalkan rumah
  8. Hindari paparan lampu UV
  9. Hindari pemakaian kontrasepsi atau obat lain yang mengandung hormon estrogen
  10. Kontrol secara teratur ke dokter
  11. Minum obat secara teratur


Hingga saat ini LES belum dapat disembuhkan. Tujuan pengobatan adalah untuk mendapatkan remisi panjang, mengurangi tingkat gejala, mencegah kerusakan organ, serta meningkatkan kesintasan. Berkat teknologi pengobatan LES yang terus berkembang, sebagian penderita LES dapat hidup normal atau setidaknya mendekati tahap normal. Dukungan keluarga, teman, serta staf media juga berperan penting dalam membantu para penderita LES dalam menghadapi penyakitnya.